核心观点

• 父母在支持与纵容孩子之间存在一条微妙的界限，设定界限是关键。
• 对于神经多样性（如ADHD、焦虑症）的孩子，父母需在培养独立性与提供必要支持之间找到平衡，这需要更具个性化的判断。
• 通过确认孩子的情绪、利用低风险情境进行学习，父母可以更有效地提供支持而非纵容。

支持与纵容的界限

• 支持是为孩子提供必要的帮助，以应对其暂时无法独立处理的、影响基本需求或健康（如饥饿、无法看清）的挑战。
• 纵容则是替孩子解决本应由他们自己面对和处理的问题，长此以往会阻碍其独立能力的发展。
• 界限的设定因家庭、孩子（尤其是神经多样性孩子）的具体情况而异，没有统一标准。

设定切合实际的期望

• 父母无法保护孩子避开所有困难，或替他们做每一个决定。
• 养育神经多样性孩子时，运用“强硬的爱”更具挑战性，需要更多考量。
• 没有一个父母的目标是永远纵容孩子，但有时会无意识地越界。

• 一个实用的决策参考：

  如果这是一个良好的学习机会，且适合我们的家庭，我选择观察。如果这件事带来的压力大于成长，我则倾向于介入并提供帮助。

情绪确认练习：管理焦虑与压力

保持支持而非纵容的关键之一，是确认孩子的情绪（如焦虑、恐惧、压力），而非直接消除其不适感。

• 错误的做法：为避免孩子看医生的恐惧，直接取消预约并用冰淇淋安抚。这属于纵容。
• 正确的做法：承认情绪并灌输信心。例如：“我知道你去看医生感到害怕，同时我也相信你能应对这个时刻。” 肯定孩子克服恐惧的努力。

实践指南：父母可以不做的事

在低风险情境中，适当放手是帮助孩子成长的重要部分。

• 不必总是充当“最后时刻的救援者”。

  • 在安全无虞、不影响长期发展的低风险时刻，允许孩子体验自然后果。
  • 示例：忘记带作业、与朋友争吵、丢失物品。

• 不必消除孩子所有的焦虑或压力。

  • 父母的责任是教会孩子耐受并管理这些情绪，使其能够继续正常生活。
  • 避免焦虑不切实际也无益于成长。应保持冷静，教导孩子“事情可能令人害怕，但我们依然可以应对”，并提供处理工具。

• 不必让孩子的压力 prolonged。

  • 既不要提前数周就警告孩子即将发生的压力事件（徒增焦虑），也不要直到最后一刻才突然告知。
  • 需为孩子找到介于“过度担忧”和“充分准备”之间的最佳时间点。

找到属于你的平衡点

• 每个孩子和家庭都是独特的，父母需要在“支持”与“纵容”之间找到适合自己的中间地带。
• 从低风险情境开始测试和学习，观察孩子的反应。
• 最终目标是找到一个有益于父母、神经多样性孩子及整个家庭的平衡方式。

核心观点

• 对于自闭症成人而言，卸下伪装对其心理健康至关重要，能提升幸福感与生存率。
• 然而，卸下伪装在带来喜悦与真实的同时，也常伴随深刻的丧失与哀伤。
• 在非自闭症（神经典型）主导的社会中，以真实的自闭症身份生活是一项巨大的挑战。

自闭症伪装的定义与代价

• 定义：自闭症伪装指自闭症个体有意识或无意识地隐藏或修改自己的行为与特质，以符合社会期望的复杂现象。

• 心理代价：

  • 长期伪装会带来巨大的情感损耗，对心理健康造成破坏性影响。
  • 神经多样性肯定运动的大量研究证实了长期伪装带来的心理与生理成本。

卸下伪装的益处：基于研究与倡导

• 改善心理健康与生存率：

  • 《超越斑马鱼》研究（South等人，2021）发现，卸下伪装、真实生活的自闭症成人，出现慢性自杀意念或死于自杀的可能性显著降低。

  • 数据警示：

    • 自闭症成人自杀率是神经典型人群的三倍（自闭症女性为四倍）。
    • 有共患心理健康问题的自闭症成人，自杀率比没有的高出92%（超过半数自闭症成人至少有一种共患病诊断）。

• 个人体验的共鸣：

  • 如倡导者德文·普莱斯所描述，许多自闭症者深受一种感觉困扰：为了生存，他们牺牲了远比他人更多的自我，却得到更少的回报。

卸下伪装的另一面：伴随的丧失与哀伤

• 普遍的丧失体验：

  • 卸下伪装后，个体可能会失去曾经通过伪装来维系的人际关系与社会结构。
  • 常见的丧失包括：友谊、社区支持、浪漫关系，甚至工作、住房或家庭联系。
  • 在临床实践中，许多自闭症成人正在权衡卸下伪装的收益与损失。

• 个人经历的例证：

  • 失去关系：朋友突然断绝联系、被指责“太过分”、失去婚姻、与家人疏远。
  • 社会压力：在专业领域因行为不符合传统期待而受到较少尊重，甚至遭遇抵制。
  • 身份转变：真实的自我（如热爱纹身、卡牌游戏的女性）与曾经伪装的形象（如传统的天主教母亲）截然不同，导致他人难以接受。

真实生活的复杂图景：喜悦与哀伤并存

• 不可否认的积极转变：

  • 体验到狂喜与自由：摆脱“正常”的表演，拥抱特殊兴趣、自我刺激行为、直言不讳。
  • 建立更健康、真实的关系，与子女更亲近。
  • 整体上从痛苦走向幸福与满足。

• 持续存在的哀伤：

  • 为失去的人际关系、社会认同和旧有生活结构感到持续的悲伤。
  • 接纳未来可能继续失去的现实，是卸下伪装过程的一部分。

结论：卸下伪装是一个持续的旅程

• 卸下伪装不是一次性的启示，而是一个包含悲伤与困难的持续过程。
• 走向真实与自我接纳的道路虽不平坦，但能通往深刻的平静与满足。
• 对许多自闭症成人而言，这是第一条真正通往属于自己生活的道路。

核心观点

• 父母因孩子自闭症而产生的悲伤是真实的，但这悲伤不应指向孩子本身。
• 真正的“损失”源于社会中的健全主义系统，而非孩子。
• 将悲伤指向不合理的结构性障碍（结构性悲伤），可以成为个人与社会转变的催化剂。

对“悲伤叙事”的批判

一种常见的治疗观点鼓励父母为“没有得到一个神经典型（普通）孩子”而哀悼。这种“悲伤叙事”存在根本性问题：

• 源于缺陷视角：它将自闭症本身视为一种损失，强化了以缺陷为中心的框架。
• 转移问题焦点：当临床工作者坚持父母必须为孩子本身哀悼时，问题就从环境错误地转向了孩子。
• 对孩子造成伤害：自闭症儿童对周围的情感氛围高度敏感，他们会接收到“我身上有些不好的东西需要被克服”的信息。

自闭症倡导者吉姆·辛克莱尔指出：

“自闭症是一种存在方式。不可能将人与自闭症分开。因此，当父母说‘我希望我的孩子没有自闭症’时，他们真正说的是‘我希望我拥有的这个自闭症孩子不存在，而我拥有另一个（非自闭症的）孩子。’”

父母悲伤的真实对象

父母的悲伤是真实且合理的，但其对象常被误解。悲伤并非指向孩子，而是指向：

• 个人未实现的期望：对养育体验、生活方式、社区支持的想象破灭。
• 外部的系统性障碍：在神经典型主导的世界中，养育神经多样性孩子所面临的污名化、不确定性和压力。

• 对未来的恐惧：最初的“震惊”更多是对未知的急性应激反应，而非对孩子本身的悲伤。具体担忧可能包括：

  • 孩子会被欺凌吗？
  • 我不在了孩子能好吗？
  • 失去了认为自己能保护孩子免受一切伤害的“全能感”。

个人反思示例：曾因孩子缺乏亲密关系而悲伤，后来意识到这是将自己对社交的需求投射到了孩子身上。孩子的任务是享受独处，而父母的任务是克服对孩子“孤独”的恐惧，并尊重孩子独立于自己的需求。

结构性悲伤：一种更准确的框架

神学家迈克尔·S·霍格提出了“结构性悲伤”的概念，将其定义为：由社会系统持续造成的、经常未被命名、无法哀悼且被社会否认的损失所产生的情感余波。

• 根源：源于一个并非为多样性设计的社会文化，例如：

  • 要求行为一致的学校系统。
  • 强调“独立”与生产力的社会期望。
  • 将神经多样性病理化的医疗体系。

• 表现：当父母因以下情况感到悲伤时，即是结构性悲伤：

  • 孩子的安全依赖于父母的持续在场。
  • 大量时间耗费在与系统抗争上，而非生活本身。

• 特点：

  • 这不是接纳的失败，而是对系统性不公和持续倡导导致耗竭的、慢性且自然的反应。
  • 它迫使父母重写自己的价值观与人生故事，打破关于进步、独立和“事情应该如何发展”的固有叙事。
  • 它没有终结，不像传统哀伤模型那样会走向“接纳”，而是对制度性失败的一种持续且恰当的反应。

结构性悲伤的转化力量

尽管充满挑战，结构性悲伤可以导向积极的转变：

• 培养集体能动性：成为社会变革的催化剂。
• 重新定位意义：从追求典型的成就指标，转向选择与孩子的同频与回应。
• 拓展生命连接：加强与边缘化社群的联结，唤醒对更当下、更公正生活的感知。
• 真正的觉醒：来源于与孩子真实自我的连接，而非哀悼一个从未存在过的想象中的人。

正如辛克莱尔所呼吁的：

“如果你必须悲伤，那就为你自己失去的梦想悲伤吧。但不要为我们哀悼。我们活着。我们真实存在。我们就在这里等着你。”