从缺陷到优势：构建智力与发展性障碍者的归属感世界

核心观点

• 智力与发展性障碍人士在拥有自主权、参与社区活动并获得优势肯定时，能够茁壮成长。
• 教育、就业、住房和交通等领域的系统性与结构性障碍，削弱了他们的归属感。
• 采用基于优势而非关注缺陷的模式，能培养智力与发展性障碍人士的尊严与归属感。

智力与发展性障碍的现状与挑战

• 普遍性：在美国，约六分之一的儿童患有发展性障碍。

• 定义：智力与发展性障碍是一组通常在出生时即存在的神经发育状况，会影响个体身体、智力和/或情感发展的轨迹。

  • 例如：唐氏综合征、自闭症、脆性X染色体综合征、脑性瘫痪等。
• 社会能见度低：尽管有相关影视作品带来一定关注，但IDD群体在媒体和社会中仍常被忽视或未被完全接纳。

• 持续存在的挑战：

  • 获取优质服务（医疗、住房、交通）困难，例如家庭和社区护理的轮候名单长达数年。
  • 就业差距巨大，许多人被安排在不匹配兴趣和能力的工作中。
  • 关于自主权与监护权的争论。
  • 在人际关系等多方面持续面临社会排斥。

来自心理学的四点洞见

系统并非为神经多样性设计

• 许多学校、职场和社会服务的运作结构是为健全身体设计的，将残疾身体视为对隐形“规则”的“例外”。
• 社会残疾模型指出，残疾源于社会障碍，而非个人缺陷。
• 当环境僵化时，残疾人士被迫去适应那些忽视或无法支持其需求的系统。

超越“准入”，迈向“归属”

• 社会归属感是影响幸福感的基本心理需求。

• 对IDD人士而言，归属意味着：

  • 不仅仅是进入主流环境。
  • 培养真实的人际关系，认可共同的人性。
• 优先考虑融合教育与社区参与的项目，与IDD人士更高的自尊、适应功能和生活质量相关。

基于缺陷的模式具有危害性

• 传统的心理评估可能通过使用基于缺陷的语言和过时的标准，将IDD个体病态化。
• 基于优势的模式则强调适应行为、个人偏好和目标。
• 语言的力量：使用肯定的语言来描述IDD人士，能促进其尊严和潜能，而非强化局限。

IDD人士必须是自身未来的共同创造者

• 必须让IDD人士成为关于其生活对话的中心。
• 支持性决策（在指导下自主做出选择）能带来更大的个人自主权和生活满意度。
• 在系统设计和干预措施中纳入具有生活经验的专家，不仅是符合伦理的，也能改善实际效果。

四个行动步骤

重构评估实践

• 评估IDD人士时，应关注其优势和环境背景，而不仅仅是缺陷。
• 采用更具神经多样性肯定性的方式进行评估，包括：协作理解、确保可及性、承认交叉性、赋能和优势识别。

促进真正的社区融合

• 支持融合教育及适应性体育和艺术等课外活动。
• 鼓励并参与如“最佳伙伴”等促进双向友谊、减少污名化的同伴项目。

以神经多样性思维进行设计

• 学校、职场和公共服务应采用通用设计和包容性设计原则。

  • 将人类多样性作为设计的起点，而非为“平均”用户设计。
• 例如：提供灵活的日程和截止日期、视觉支持工具、低刺激环境等，这些设计能惠及所有人。

放大IDD人士的声音

• 让IDD人士参与项目设计、政策制定和研究工作。
• 培训工作人员和研究人员积极倾听，并与残疾人士协作共同创造解决方案。
• 例如：在研究过程中邀请IDD人士作为共同研究员或研究助理。

结语

创建包容性环境需要的不仅仅是合规或便利措施，它需要系统性转变。未来在于从“修复个人”转向“修复系统”，从“诊断差异”转向“颂扬优势”。通过人与人的联结、循证实践以及IDD人士的生活经验，我们可以构建一个真正拥有归属感的世界。