被遗忘的先行者:苏哈列娃与自闭症诊断史的改写
核心观点
- 自闭症(Autism)的临床描述并非始于利奥·坎纳(Leo Kanner)或汉斯·阿斯伯格(Hans Asperger)。
- 苏联精神病学家格鲁尼亚·叶菲莫夫娜·苏哈列娃(Grunya Efimovna Sukhareva)在1925年(男孩)和1927年(女孩)的临床描述,比前两者早了近二十年,且描述对象与当今所谓“高功能”或“晚诊断”自闭症群体高度吻合。
- 苏哈列娃因其苏联背景、女性身份及语言障碍,其贡献在主流自闭症历史叙事中被系统性抹除。
- 这种历史抹除直接导致了数十年间,大量语言流畅、智力正常(尤其是女性)的自闭症个体被误诊或漏诊,造成了真实的痛苦,并助长了关于自闭症“过度诊断”的现代迷思。
关键事实与论述
苏哈列娃的早期工作
- 1925年(男孩):她描述了年龄较大的男孩,他们能为校报写出优美的文学作品、演奏乐器、创作艺术、与自然和特定个体建立深刻联系、坚守道德准则。同时,他们也表现出感官敏感、运动协调有限、有强烈而独特的兴趣以及社交困难。
- 1927年(女孩):她描述的女孩在许多方面与男孩相似,但整体临床表现通常更微妙,兴趣不那么奇特。女孩们还有更高水平的情绪失调。
- 现代认可:2021年,牛津大学教授大卫·谢尔和剑桥大学教授珍妮·吉布森将苏哈列娃的工作誉为 “第一份关于自闭症儿童的临床描述”。
抹除如何发生
- 身份与语言壁垒:苏哈列娃是一位苏联时期的犹太女性,工作在一个由欧美男性主导的领域。她1925年的原始论文是俄文,1926年的德文译本(阿斯伯格可能接触过)拼错了她的名字,进一步削弱了她在后续文献引用中的可见度。
- 历史叙事的建构:后续的自闭症历史主要基于英文资料构建,形成了一个清晰的男性谱系——坎纳被视为自闭症的“父亲”,阿斯伯格是其欧洲对应者,而苏哈列娃更早、且极具现代性的工作则从叙事中消失了。
- 知情不引:档案研究表明,坎纳熟悉她的出版物并与她通信,但从未承认她的工作影响了他。
抹除的现实后果
叙事可以被建构,但它们影响真实的生活。 苏哈列娃的抹除在数百万晚诊断自闭症人士数十年来不必要的痛苦中回响。
- 体现在一个被要求“振作起来”、别再抱怨别人听不到的噪音的青春期前孩子的绝望中。
- 体现在一个遭受霸凌的少女的眼泪中,她学会了在考试中取得好成绩并模仿眼神接触,却被告知她“不可能是自闭症”,因为她的成绩太好了。
- 体现在一个存在主义意义上精疲力竭的成年人身上,他花了半生时间想知道自己做错了什么并憎恨自己,而临床医生却坚持认为他 “太能言善辩” 或 “太有成就” ,不符合一个实际上正是为他们这样的人所构建的诊断标准。
这种抹除也存在于关于自闭症的现代迷思中,存在于认知不公(epistemic injustice)中——它剥夺了自闭症人士讲述自己故事的权利。同样,它也存在于那些抱怨 “敏感的怪人” 和 “焦虑的女性” somehow “劫持了自闭症”的评论家口中。
苏哈列娃在1925年描述的男孩和1927年描述的女孩,对此持有不同意见。