核心观点

• 父母因孩子自闭症而产生的悲伤是真实的，但这悲伤不应指向孩子本身。
• 真正的“损失”源于社会中的健全主义系统，而非孩子。
• 将悲伤指向不合理的结构性障碍（结构性悲伤），可以成为个人与社会转变的催化剂。

对“悲伤叙事”的批判

一种常见的治疗观点鼓励父母为“没有得到一个神经典型（普通）孩子”而哀悼。这种“悲伤叙事”存在根本性问题：

• 源于缺陷视角：它将自闭症本身视为一种损失，强化了以缺陷为中心的框架。
• 转移问题焦点：当临床工作者坚持父母必须为孩子本身哀悼时，问题就从环境错误地转向了孩子。
• 对孩子造成伤害：自闭症儿童对周围的情感氛围高度敏感，他们会接收到“我身上有些不好的东西需要被克服”的信息。

自闭症倡导者吉姆·辛克莱尔指出：

“自闭症是一种存在方式。不可能将人与自闭症分开。因此，当父母说‘我希望我的孩子没有自闭症’时，他们真正说的是‘我希望我拥有的这个自闭症孩子不存在，而我拥有另一个（非自闭症的）孩子。’”

父母悲伤的真实对象

父母的悲伤是真实且合理的，但其对象常被误解。悲伤并非指向孩子，而是指向：

• 个人未实现的期望：对养育体验、生活方式、社区支持的想象破灭。
• 外部的系统性障碍：在神经典型主导的世界中，养育神经多样性孩子所面临的污名化、不确定性和压力。

• 对未来的恐惧：最初的“震惊”更多是对未知的急性应激反应，而非对孩子本身的悲伤。具体担忧可能包括：

  • 孩子会被欺凌吗？
  • 我不在了孩子能好吗？
  • 失去了认为自己能保护孩子免受一切伤害的“全能感”。

个人反思示例：曾因孩子缺乏亲密关系而悲伤，后来意识到这是将自己对社交的需求投射到了孩子身上。孩子的任务是享受独处，而父母的任务是克服对孩子“孤独”的恐惧，并尊重孩子独立于自己的需求。

结构性悲伤：一种更准确的框架

神学家迈克尔·S·霍格提出了“结构性悲伤”的概念，将其定义为：由社会系统持续造成的、经常未被命名、无法哀悼且被社会否认的损失所产生的情感余波。

• 根源：源于一个并非为多样性设计的社会文化，例如：

  • 要求行为一致的学校系统。
  • 强调“独立”与生产力的社会期望。
  • 将神经多样性病理化的医疗体系。

• 表现：当父母因以下情况感到悲伤时，即是结构性悲伤：

  • 孩子的安全依赖于父母的持续在场。
  • 大量时间耗费在与系统抗争上，而非生活本身。

• 特点：

  • 这不是接纳的失败，而是对系统性不公和持续倡导导致耗竭的、慢性且自然的反应。
  • 它迫使父母重写自己的价值观与人生故事，打破关于进步、独立和“事情应该如何发展”的固有叙事。
  • 它没有终结，不像传统哀伤模型那样会走向“接纳”，而是对制度性失败的一种持续且恰当的反应。

结构性悲伤的转化力量

尽管充满挑战，结构性悲伤可以导向积极的转变：

• 培养集体能动性：成为社会变革的催化剂。
• 重新定位意义：从追求典型的成就指标，转向选择与孩子的同频与回应。
• 拓展生命连接：加强与边缘化社群的联结，唤醒对更当下、更公正生活的感知。
• 真正的觉醒：来源于与孩子真实自我的连接，而非哀悼一个从未存在过的想象中的人。

正如辛克莱尔所呼吁的：

“如果你必须悲伤，那就为你自己失去的梦想悲伤吧。但不要为我们哀悼。我们活着。我们真实存在。我们就在这里等着你。”