核心观点

• 美国临终关怀常因对安宁疗护和姑息治疗的普遍误解而被延误。
• 临终关怀的严格量化标准阻碍了临终患者的及时获得。
• 尽管证据表明及早介入能改善临终质量，但安宁疗护和姑息治疗仍未得到充分利用。
• 将死亡视为医疗失败，可能导致不必要的干预和情感伤害。

一个医生女儿的亲身经历

我的父亲患有帕金森病痴呆症，经历了超过十年的缓慢衰退。作为一名医生，我识别出了他进入生命终末期的迹象：进食减少、睡眠增多、完全卧床。

我深知他需要的是临终关怀，但我未曾预料获取它会如此艰难。

医疗系统的障碍与僵化

我们遇到的个体医生富有同情心，但他们身处一个碎片化、僵化、更注重效率而非人性的系统中。

• 不切实际的要求：系统要求卧床的父亲前往诊所进行实验室检查，最初拒绝提供远程医疗。
• 临终关怀的“资格”壁垒：申请临终关怀时，父亲因体重略有增加和白蛋白水平“过高”而被拒绝。基于实验室数值的任意清单阻碍了他获得应有的服务。
• 姑息治疗的混乱：转而申请姑息治疗时，过程充满阻碍，各部门对两者区别不清，指引不明。

系统的失败与个人的抉择

尽管我们竭力争取，系统依然失效。一天，母亲呼叫了911，父亲在送医途中心脏骤停，被复苏并插管——这恰恰是我们试图避免的情况。

在医院，我不得不以家属身份，协助母亲做出撤销生命维持治疗的决定。我们选择了同情性拔管和舒适护理，陪伴他平静离世。

反思：当死亡被视为失败

我们最终实现的、充满爱与尊严的离世，是逆系统之力争取来的。直至临终，父亲仍因不符合僵化标准而无法获得临终关怀。

• 这些指标无法衡量痛苦，也无法反映亲人离世的心碎。
• 在生命终点，我们需要的不是更多的规则和复选框，而是医疗系统的同情与理解。
• 美国临终关怀的一个残酷真相是：获得有意义的支持，往往更取决于数字而非真实的生活境况。
• 死亡被当作失败或不便，而非一个值得深思熟虑和支持的自然过渡。

亟需变革：医疗系统必须做得更好

• 早期整合：在疾病进程中更早地整合姑息治疗。
• 澄清路径：明确临终关怀的途径，避免家庭因僵化的资格解读而不知所措、困惑或被拒。
• 以现实和价值为导向：临终关怀应基于临床现实和患者价值观，而非任意的实验室阈值。
• 提供替代支持指引：当临终关怀不适用时，应指导患者及家庭获取其他形式的支持。
• 加强专业培训：培训各级医疗专业人员理解安宁疗护，及早开启对话，并以同理心支持家庭。

死亡是生命的一部分

死亡不是医学的失败。失败之处在于，我们常常在照护临终者时做得不够。

有尊严地离世不应是家庭需要奋力争取的事情，而应是护理的标准。 如何照护生命终点的人们，反映了我们医疗体系乃至社会的本质——我们是否愿意将死亡视为一种值得尊严与同情的、神圣的过渡。