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核心观点

  • 对于创伤性脑损伤(TBI)患者而言,“被重视感”(Mattering)——即感到自己被他人看见、倾听和珍视——是康复过程中的关键心理需求,其重要性甚至超过归属感和包容感。
  • 缺乏被重视感会阻碍康复,导致情绪低落、动力不足;而感受到被重视则能提供至关重要的社会支持,激励患者完成艰巨的康复训练。
  • 真正的支持体现在他人主动理解损伤的后果,并以适应患者需求的方式提供帮助,而非要求患者去适应他人的便利。

“被重视感”的内涵

  • 定义:指个体感到自己对他人而言是重要的、有分量的,满足了被看见、被倾听和被珍视的基本需求。
  • 与“归属感”、“包容感”的区别

    • 归属感:是被一个团体欢迎和接纳。
    • 包容感:是被邀请并能在团体中扮演积极角色。
    • 被重视感:是感到自己对团体成员而言是重要的。它更为根本。

脑损伤后“不被重视”的体验

  • 患者可能表面上“属于”某个圈子,也可能被邀请,但由于他人不了解其损伤带来的限制(如处理信息变慢、决策困难),这种“包容”往往无法实现。
  • 这种无效的包容恰恰揭示了患者没有被真正“看见”和“倾听”,从而感到自己无关紧要。
  • 日常生活中,患者常为“不被重视”的感觉自我开脱(如“大家都很忙”),但危机时刻会无情地凸显这一事实。

个人经历对比

  • 在加拿大:沟通需完全顺应他人的偏好,若要求适应自己的方式(因脑损伤所需),会被指责为“僵化”、“不灵活”。
  • 在英国:他人主动询问并适应患者最佳的沟通方式(短信、电话或邮件),让患者感到被接纳和支持,这种体验令人动容。

脑损伤后,“被重视”的具体表现

当他人重视一位脑损伤患者时,他们会:

  • 主动了解:花时间学习关于脑损伤及患者具体情况的知识。
  • 理解后果:明白损伤意味着患者处理速度慢、反应延迟、在危机中可能难以快速决策、解决问题困难,需要外部引导或协助。
  • 主动伸出援手:在危机(如大停电、暴风雪)发生时,主动联系患者并提供帮助,而不是等待患者来求助。
  • 以患者为中心提供帮助:在需要清理灾难现场(如洪水后)时,不待请求便前来,并按照对患者最合适的时间提供帮助。仅支付费用让他人代劳,虽有益处,却是一种情感上的疏离,表明“归属”但未达到“重视”。

“被重视感”对康复的影响

  • 积极影响(当感到被重视时)

    • 个体更能蓬勃发展,更有动力、更坚韧、更健康。
    • 案例:一位爵士音乐因其周围的社会支持网络而重获演奏和作曲能力,并成功录制专辑。支持者也从帮助他的过程中获得了喜悦。
  • 消极影响(当感到不被重视时)

    • 个体变得萎靡不振,出现疏离、退缩、焦虑和抑郁。
    • 缺乏社会支持会本能地阻碍康复进程
    • 他人可能将脑损伤带来的挑战误读为“人格缺陷”,从而拒绝给予同情和帮助,这反而会恶化患者的状况。

构成有效社会支持(即“被重视”)的行为

  • 接纳患者的损伤事实。
  • 倾听医疗团队的建议。
  • 主动尝试理解脑损伤带来的各种影响。
  • 询问“我们能做什么来支持你?”并帮助患者在危机中解决问题。
  • 主动关切(Reach in),而不是等待患者向外求助(Reach out),然后再协商如何在其方便时提供帮助。

缺乏“被重视感”的康复困境

  • 核心问题:当感到无人重视自己时,如何激发意志和毅力去完成马拉松般艰苦的康复训练?
  • 康复的本质:修复神经元如同马拉松训练,即使有神经刺激疗法,也必须将自身推到神经生理能力的极限。这会导致即刻的、极度疲惫,但长远来看能恢复能量和能力。
  • 困境:如果无人关心、无人过问,很难为了长远回报而坚持下去。仅靠绝望和信念的驱动难以持久。

总结与呼吁

  • 解决孤独、疏离和心理健康危机,不能仅靠更多的项目、平台和倡议,而应始于每一次人际互动中,确保对方感到被看见、被倾听、被珍视
  • 对脑损伤患者而言,“被重视”还意味着:

    • 获得充分恢复潜力的机会。
    • 被保护以避免产生自杀念头。
    • 被允许生活,而不仅仅是生存
  • 最终定义

    • 被重视意味着,尽管脑损伤带来了最坏的影响,我们依然被爱着。
    • 被重视意味着,我们获得了完全康复的机会。