核心观点

• 美国临终关怀常因对安宁疗护和姑息治疗的普遍误解而被延误。
• 临终关怀的严格量化标准阻碍了临终患者的及时获得。
• 尽管证据表明及早介入能改善临终质量，但安宁疗护和姑息治疗仍未得到充分利用。
• 将死亡视为医疗失败，可能导致不必要的干预和情感伤害。

一个医生女儿的亲身经历

我的父亲患有帕金森病痴呆症，经历了超过十年的缓慢衰退。作为一名医生，我识别出了他进入生命终末期的迹象：进食减少、睡眠增多、完全卧床。

我深知他需要的是临终关怀，但我未曾预料获取它会如此艰难。

医疗系统的障碍与僵化

我们遇到的个体医生富有同情心，但他们身处一个碎片化、僵化、更注重效率而非人性的系统中。

• 不切实际的要求：系统要求卧床的父亲前往诊所进行实验室检查，最初拒绝提供远程医疗。
• 临终关怀的“资格”壁垒：申请临终关怀时，父亲因体重略有增加和白蛋白水平“过高”而被拒绝。基于实验室数值的任意清单阻碍了他获得应有的服务。
• 姑息治疗的混乱：转而申请姑息治疗时，过程充满阻碍，各部门对两者区别不清，指引不明。

系统的失败与个人的抉择

尽管我们竭力争取，系统依然失效。一天，母亲呼叫了911，父亲在送医途中心脏骤停，被复苏并插管——这恰恰是我们试图避免的情况。

在医院，我不得不以家属身份，协助母亲做出撤销生命维持治疗的决定。我们选择了同情性拔管和舒适护理，陪伴他平静离世。

反思：当死亡被视为失败

我们最终实现的、充满爱与尊严的离世，是逆系统之力争取来的。直至临终，父亲仍因不符合僵化标准而无法获得临终关怀。

• 这些指标无法衡量痛苦，也无法反映亲人离世的心碎。
• 在生命终点，我们需要的不是更多的规则和复选框，而是医疗系统的同情与理解。
• 美国临终关怀的一个残酷真相是：获得有意义的支持，往往更取决于数字而非真实的生活境况。
• 死亡被当作失败或不便，而非一个值得深思熟虑和支持的自然过渡。

亟需变革：医疗系统必须做得更好

• 早期整合：在疾病进程中更早地整合姑息治疗。
• 澄清路径：明确临终关怀的途径，避免家庭因僵化的资格解读而不知所措、困惑或被拒。
• 以现实和价值为导向：临终关怀应基于临床现实和患者价值观，而非任意的实验室阈值。
• 提供替代支持指引：当临终关怀不适用时，应指导患者及家庭获取其他形式的支持。
• 加强专业培训：培训各级医疗专业人员理解安宁疗护，及早开启对话，并以同理心支持家庭。

死亡是生命的一部分

死亡不是医学的失败。失败之处在于，我们常常在照护临终者时做得不够。

有尊严地离世不应是家庭需要奋力争取的事情，而应是护理的标准。 如何照护生命终点的人们，反映了我们医疗体系乃至社会的本质——我们是否愿意将死亡视为一种值得尊严与同情的、神圣的过渡。

核心观点

• 大众出版常利用濒死体验等耸人听闻的说法，剥削脆弱人群的希望与恐惧。
• 在临终语境下，扭曲的叙事可能在人们极度脆弱的时刻误导其信念与决策。
• 当读者处于悲伤、病痛或面临死亡时，出版伦理责任至关重要。

一次失败的商业出版合作

• 作者因在“临终清醒”领域的研究（包括首项大型系统性当代案例研究）获得媒体关注，随后收到一家大型出版社可观的六位数预付金邀约，撰写该主题的通俗读物。
• 尽管有学术出版经验，作者仍同意与一位畅销书合著者合作，以期将研究转化为可读性强的叙事。

• 合作过程中，作者发现初稿充满了其从未做出过的观察描述：

  • 诸如“空灵的光芒”、“垂死者身上升起的雾气”、“预言性的异象”甚至“预知性临终清醒”等断言。
  • 稿中甚至以确凿口吻推测垂死病人身后遗留雾气的颜色。
• 这些内容纯属虚构和夸大，与作者的实际研究和访谈内容严重不符。
• 作者要求修正未果后，因不愿让自己的名字与不负责任的出版方式关联，最终选择退出项目并放弃了预付金。

濒死体验出版业的伦理困境

• 面对死亡（自身或亲友）的读者并非普通消费者，他们阅读此类书籍是为了寻求在医学和文化常常沉默的领域获得指导与慰藉。

• 这些书籍所传递的信息至关重要，因为人们会据此行动：

  • 临终者尝试和解或未能和解，部分基于他们对死后世界的信念。
• 因此，这绝不仅仅是一个“产业”，读者也绝非普通的“顾客”。

将超验体验商业化的悖论

• 作者认为在死亡门槛确实发生着值得深入探究的非凡现象，这对唯物主义构成了挑战。
• 研究显示，真实的濒死体验者往往变得不那么物质主义，更少执着于财产、地位和积累，更关注生命中真正重要的事物。
• 悖论在于：围绕这一现象发展起来的出版机器，其驱动力（销售、利润）恰恰是濒死体验本身倾向于消解的那些价值观。

当“能否畅销”取代“是否真实”

• 上述问题并非个例，而是系统性的。在商业出版中，“这是真的吗？”常被“这能卖吗？”所取代。

• 其他备受质疑的畅销书案例：

  • 《被光拥抱》：存在多个相互矛盾的版本。
  • 《从天堂回来的男孩》：主要作者后来承认故事并非事实。
  • 《被光拯救》：书中包含对过去事件“精准”的预言，但对未来的预测无一应验。
• 在涉及生死观的领域，用“畅销性”替代“真实性”是极不恰当的。

读者如何寻找可靠信息

• 对于寻求可靠信息的读者，存在更可信的资源：

  • 《濒死研究杂志》的许多文章可通过UNT数字图书馆免费获取。

• 一个实用的甄别指南：

  • 警惕那些依赖夸张渲染、或承诺提供“证据”来证明当前科学标准尚无法证实之主张的书籍（即使实证迹象引人注目）。
• 这些商业畅销书的根本失败在于：它们在责任最重大的地方失职——即引导我们如何生活、如何面对死亡、如何陪伴他人走完生命终点。